Nombreux sont les patients atteints d’algodystrophie ou syndrome douloureux régional complexe qui se retrouvent malheureusement seuls face à la douleur, une pathologie redoutable par sa complexité et sa prise en charge qui ne fait pas encore le consensus.
Elle survient souvent brutalement après un traumatisme, une intervention chirurgicale orthopédique ou suite à une fracture.
Corine Cliquet est la présidente de la fédération d’associations Thera Wanka, infirmière depuis 21 ans et atteinte de cette maladie depuis plusieurs années. Elle nous fait connaitre son association et ses objectifs.
Présentation de de la fédération d’associations Thera Wanka
La fédération d’associations Thera Wanka milite pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe) depuis 2012.
La permanence téléphonique mise en place au sein de la fédération apporte au patient un soutien psychologique. Les patients sont très souvent désemparés face à cette pathologie et aux douleurs qu’ils n’arrivent pas à gérer. Selon leurs dires, cette permanence reste pour eux l’un des atouts majeurs de la fédération.
La fédération aide aussi les patients à entreprendre les démarches administratives. Elle permet également une meilleure compréhension de la pathologie en livrant des données actualisées.
Actuellement Internet offre la possibilité d’accéder à de nombreuses données, mais le patient est inondé sous une myriade d’informations. Nous les aidons à ce niveau-là, en leurs fournissant des informations qui soient en adéquation avec les recherches actuelles.
Les membres de l’association peuvent échanger entre eux, ce qui créé une véritable synergie. La fédération planifie des conférences, des journées d’informations. Le docteur Helli… a été invité en mai 2014 afin de parler du SDRC.
Elle permet d’alerter les professionnels de santé et les institutions sanitaires sur la non reconnaissance du SDRC.
Un protocole douleur devrait-être établi, actuellement une étude épidémiologique sur le SDRC suite aux réponses de 296 patients qui ont répondu à un questionnaire de 89 questions est en cours d’analyse par un bureau d’étude. Nous visons également la mise en place d’un magazine à parution trimestrielle.
Conscients que la douleur atteint de nombreuses personnes et en altère leur qualité de vie, notre objectif ultime vise l’implantation d’un pôle douleur. Ce dernier axerait les prises en charge de patients douloureux. Nous souhaitons que ce pôle allie diverses disciplines et permette aux patients de pouvoir consulter et ce, à des prix abordables.
Plusieurs services sont rendus aux patients, cela se met petit à petit en place, nous allons commencer à intervenir lors de litige entre les patients : la CPAM, les administrations.
Voici les objets de la Fédération
Cette fédération d’associations a pour but :
• de faire connaitre l’algoneurodystrophie, l’algodystrophie ou SDRC de type1 et 2 (syndrome douloureux régional complexe) ainsi que d’autres pathologies rares, douloureuses et touchant au système nerveux,
• de faire reconnaître que ces pathologies provoquent des complications et des handicaps ;
• de communiquer aux hautes autorités les nouvelles données recueillies sur ces pathologies ainsi que les possibilités d’en délivrer des cours auprès de médecins, professions paramédicales et toutes autres professions touchant à la médecine ;
• d’œuvrer pour que les associations de patients soient écoutées, et que leurs avis soient pris en compte dans les décisions des assurances.
• d’œuvrer pour que les patients qui connaissent bien leur pathologie soient reconnus comme des patients experts pouvant être consultés dans le cadre des procédures d’indemnisations ;
• de sensibiliser les personnes et le monde médical aux problèmes liés à la maladie à travers des conférences, groupes de parole, et d’encourager l’information et la formation dans le milieu médical ;
• de favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie, d’informer sur tous les aspects de la SDRC et d’améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie ;
• de mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de SDRC ;
• de faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et le partage d’expériences ;
• d’inciter les milieux médicaux et les laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés ;
• d’offrir du soutien, de la compréhension, des espaces de dialogue, des soins au sein de pôles médicaux multidisciplinaires, aux patients et à toutes les personnes concernées par la maladie ;
• de faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux ;
• de soutenir moralement les familles des patients atteints de cette maladie et leur apporter les conseils de spécialistes,
• de développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie ;
• de lutter et agir en justice contre toute les formes de discrimination liées à cette maladie ;
• d’encourager la prévention sur la maladie de la SDRC ;
• de fédérer d’autres associations de patients atteints de maladies douloureuses ou rares
• d’obtenir la reconnaissance d’utilité publique pour renforcer nos moyens d’action ;
• de se donner la possibilité, par tous les moyens légaux d’aider à l’organisation et au fonctionnement des associations adhérentes.
Les horaires pour joindre par téléphone l’association
N° de téléphone: 07-76-69-55-94
Du Mardi au jeudi (pas de permanences téléphoniques jours fériés et WE, vacances scolaires) :
En ce moment l’association est dans un projet de pôle douleur pluridisciplinaire et donc souvent en RDV, de ce fait il est possible que vous n’ayez pas de réponse à vos appels
Mardi: 9h-12h00
Mercredi: 9h00-12h00
Jeudi: 14h00-16H00
4, rue Saint Jean (maison des sociétés), 26000 Valence
Site web : www.association-thera-wanka.org
Page facebook : Fédération d’associations Thera Wanka:SDRC, pathologies douloureuses rares
 depuis 2012.){kind=link}