L’algodystrophie, ou Syndrome Douloureux Régional Complexe (CRPS en anglais), est une pathologie complexe et méconnue qui peut toucher enfants et adolescents.

Un groupe de réflexion pluridisciplinaire associant Chirurgiens Orthopédistes, Rhumatologues, Médecins de la Douleur, Pédopsychiatres, Psychologues et Kinésithérapeutes, a été initié à l’Hôpital des Enfants du CHU de TOULOUSE, pour homogénéiser les approches et améliorer la prise en charge de ces enfants.

A l’occasion d’un appel d’offres de la Fondation APICIL, ciblé sur “l’information sur la douleur”, le groupe a décidé, à l’initiative du Dr Agnès SUC (Equipe Ressource Douleur Enfant-Do), de réfléchir à la création de 2 vidéos « documentaires » : une destinée aux enfants et aux familles, l’autre aux professionnels de santé impliqués dans cette pathologie.

Les objectifs : expliquer les symptômes, faire en sorte de mieux comprendre les rouages complexes de cette pathologie, pour faciliter et accélérer son diagnostic, et améliorer la compréhension des familles autour d’une douleur difficile à expliquer et à partager pour l’enfant.

La prise en charge thérapeutique d’une algodystrophie étant une affaire d’équipe, celle des équipes soignantes, des artistes et des communicants a travaillé pendant de nombreux mois pour chercher à bien expliquer une pathologie complexe, en interrogeant familles et patients et professionnels de santé.

4 COMMENTAIRES

  1. Bonjour,

    Ne pas oublier les associations qui font du travail pour faire connaître les maladie

    Je suis la présidente de la Fédération d’associations Thera Wanka, là je suis la première à le faire, nous étudions un questionnaire de 89 questions sur le SDRC afin de comprendre l’épidémiologie de ce syndrome

    Fédération Nationale qui lutte pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe) de type 1= algodystrophie & du type 2= algoneurodystrophie et regroupant les associations, structures défendant des pathologies rares, douloureuses touchant le système nerveux

    Merci aux médecins, mais nous les associations, nous nous battons afin d’apporter les bonnes informations aux patients en faisant des permanences

    Cordialement

    Corine Cliquet
    La présidente de la fédération d’associations Thera Wanka

  2. On peut vous aider à faire connaitre votre association et à promouvoir vos compagnes de sensibilisation via la page. Préparez nous un descriptif ou un article de votre travail.

  3. Merci, vous voulez quoi exactement comme article. Pour le moment celui sur l’épidémiologie n’est pas encore écrit puisque nous étudions toutes les réponses aux questionnaires

    Merci pour votre aide

LAISSER UN COMMENTAIRE